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APAE-Bauru esclarece

A APAE-Bauru realiza o Teste do Pezinho, nome popular de triagem neonatal para detectar alterações do metabolismo, desde 1998, atuando com temática “Prevenção é a melhor solução”. E, foi credenciado pelo SUS, em 2001, por meio da Portaria MS 822, de 06/06/2001, quando foi criado do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN).

Atualmente, atende a região Centro-Oeste Paulista com 292 municípios e mais de 400 postos de coleta para a realização de exames de todos os recém-nascidos, com aproximadamente 92% de cobertura, totalizando 5 mil testes por mês.

Este exame consiste numa coleta de sangue que é enviada dos postos para o Laboratório de Screening Neonatal da APAE com a finalidade de diagnosticar, precocemente, doenças antes da manifestação dos sintomas. São elas: Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Anemia Falciforme, outras Hemoglobinopatias e Fibrose Cística.

O Laboratório possui equipe multidisciplinar altamente especializada, composta por profissionais de diversas áreas como bioquímica, pediatria, endocrinologia, hematologia, neurologia, nutrição, psicologia, fonoaudiologia, assistência social e técnico-administrativo, para atender a demanda de realização de exames e prestar assistência aos 500 pacientes e seus familiares.

Durante o período de atuação do laboratório, muitos investimentos foram realizados, tanto do ponto de vista da formação profissional, quanto de infraestrutura, visando acolher os pacientes e seus familiares e oferecer qualidade nos serviços. Desta forma, atualmente, a APAE possui mais de dois milhões em equipamentos de ponta para atender com precisão as demandas, cumprindo a missão desta instituição.

Pelo trabalho realizado junto aos pacientes fenilcetonúricos, por suas necessidades de dieta específica, a APAE criou uma cozinha experimental para testar receitas, confeccionando artesanalmente alimentos especiais, além de oferecer às famílias treinamento na confecção de cardápios diversificados. Este serviço é oferecido apenas em mais dois centros de referência no Brasil. Outra atividade realizada rotineiramente é o treinamento de profissionais da saúde dos municípios envolvidos no processo de triagem neonatal.

No dia 25 de julho passado fomos surpreendidos pela publicação do descredenciamento do laboratório da APAE-Bauru no Diário Oficial da União.

Queremos informar à população de Bauru e região que o trabalho sempre foi realizado com muito profissionalismo e ética e que o laboratório, durante estes dez anos, foi regularmente avaliado pelo Center for Disease Control Prevention (CDC – Atlanta, Estados Unidos) no Programa de Qualidade de Screening de Recém- Nascidos.

O que causa mais estranheza é o fato de não termos recebido nenhuma notificação anterior a publicação do descredenciamento. Apesar de não termos recebido oficialmente o motivo pelo qual o serviço foi descredenciado, imaginamos que o mesmo seja justificado pela não observância de alguns itens da portaria, que determina a organização e integração deste serviço em parcerias oficiais com hospitais de urgência e emergência e serviços de genética e biologia molecular.

Queremos informar, entretanto, aos usuários de Bauru e da região, que, quando necessário, são encaminhados para o Sistema Único de Saúde para a realização de procedimentos de apoio à saúde, que sentimos muito os transtornos causados, não por nossa vontade, pois o Ministério da Saúde não nos oportunizou um período maior para que pudéssemos transferi-los com tranquilidade. Com o descredenciamento, quem perde é a cidade de Bauru, que fica sem este centro de referência, e a população bauruense e da região, que necessitará buscar este serviço em outros centros do Estado de São Paulo.

Ressaltamos que a Apae-Bauru realiza o Teste do Pezinho Ampliado, que, além das doenças detectadas no Teste oferecido pelo SUS, detecta outras patologias como: Biotinidase, Hiperplasia Adrenal Congênita, Deficiência de G6PD, Galactosemia, Aminoacidopatias, Toxoplasmose Congênita, entre outras. A Apae está habilitada para executar este serviço, mas para tanto, necessita de um número de procura suficiente, por parte da população interessada, para que possa manter a realização do mesmo.

Agradecemos o apoio da comunidade de Bauru e Região e, com MUITO, MUITO PESAR, comunicamos o encerramento deste serviço.

Olga Bicudo Tognozzi - Presidente
Diretoria, Funcionários, Voluntários e Colaboradores do Laboratório do Teste do Pezinho Apae Bauru (12 de julho de 2011)


Fonte: APAE-Bauru